terça-feira, 1 de janeiro de 2013

"FIBROMIALGIA EXISTE DE VERDADE, SE INFORME MAIS"


Tão importante como a maneira que cuida de um doente com
fibromialgia, é a forma como comunica com essa pessoa. Embora
não seja fatal, a fibromialgia é uma DOENÇA CRÔNICA DE VÁRIOS
SINTOMAS NUM SÓ CORPO AO MESMO TEMPO, que altera por
completo a vida de quem dela sofre, muitas vezes em Silêncio. De
difícil compreensão para quem assiste à Fibromialgia de fora, saiba o
que uma pessoa com esta doença precisa e não precisa de ouvir.
http://cuidamos.com/artigos/10-coisas-que-deve-nao-deve-dizer-
doente-com-fibromialgia



O QUE NÃO DEVE DIZER A UMA PESSOA COM FIBROMIALGIA:

1. “ESTÁ CANSADO?  EU TAMBÉM ME CANSO E AS VEZES
ESQUEÇO TUDO, SÓ AS VEZES É CLARO, MAS DEPOIS DO
TRABALHO TAMBÉM ME CANÇO"..."

Os níveis de Dor e Cansaço que Afetam um Doente com Fibromialgia
são Extremamente Elevados e dificilmente comparáveis à fadiga dita
“normal” e que sentimos periodicamente no nosso dia-a-dia após um
dia de trabalho, isso porque mesmo sem fazer esforço algum, o
Cansaço é Exaustivo para quem tem Fibromialgia . Dizer isto a um
doente com Fibromialgia é desvalorizar aquilo que ele possa estar a
Sentir e Sofrer, mostrando ainda Indiferença ou Desconhecimento
sobre os Restantes Sintomas que contribuem para o Cansaço da
Pessoa com Fibromialgia.

2. “SE PARECE MAIS COM UMA DEPRESSÃO ISSO QUE VOCÊ
TEM..."

Os Sintomas da Fibromialgia incluem Ansiedade e Depressão, sendo
que as Dificuldades e Dores Físicas sentidas pelo doente causam um
Cansaço e Desânimo tal que a pessoa muitas vezes não quer sair da
cama, falta ao trabalho e isola-se em casa. Dizer que a pessoa está
provavelmente Deprimida é, não só colocar o dedo na ferida, como
menosprezar a própria doença –A FIBROMIALGIA EXISTE, faz sofrer
e não está apenas na cabeça da pessoa.

3. “ESTA ME PARECENDO TÃO BEM, UMA PESSOA NORMAL SEM
NENHUMA DOR...!”

A Fibromialgia é também caracterizada por “crises”, mais ou menos
acentuadas, que podem durar várias semanas ou surgir num dia e
não voltar durante muitos mais.

4. “Se fizesse exercício físico, dormisse mais, fizesse dieta, saísse
mais, voltasse ao trabalho… ia se sentir muito melhor!”

Dar palpites sobre as melhores terapias para tratar a fibromialgia
pode estar recheado de boas intenções, mas nem sempre essas são
bem-vindas por quem sofre desta doença tão debilitante. Só a
Pessoa Diagnosticada com Fibromialgia é que sabe o que deve fazer
e quando, como lidar com os momentos de crise, assim como as
melhores atividades para o seu dia-a-dia, de forma a manter a
doença o mais controlada possível. Mais uma vez, dizer algo como
isto pode dar a ideia de que a Fibromialgia é facilmente tratável e não
uma Doença Crônica e Esgotante.

5. “Mas você antes não eras assim!”

Relembrar a pessoa daquilo que ela já foi pode trazer GRANDE
TRISTEZA para um Doente com Fibromialgia, uma vez que esta
Doença Altera, (MUDA QUALQUER VIDA)  por completo, a vida de
quem desta DOENÇA sofre.
DIZER uma frase como esta, pode Implicar, aos olhos de quem ouve,
"que gostava mais da pessoa antigamente", que agora está diferente
com Fibromialgia: Chata, Pior Amiga, Esposa. Mãe. Filha etc...
"Ninguém que Sofra de uma Doença Crônica como a Fibromialgia
Quer ouvir isto, até porque NUNCA MAIS VOLTARÃO A SER A
MESMA PESSOA E SUA SAÚDE SERÁ SEMPRE DEBILITADA e
serão lembradas disso constantemente.

"SE AMA, SE PREOCUPA COM ALGUÉM QUE TENHA
FIBROMIALGIA E DESEJA MENOS SOFRIMENTO A ESSA PESSOA
SE INFORME SOBRE A DOENÇA PARA NÃO FERIR MAIS QUE A
PRÓPRIA DOR DESTA DOENÇA, DIGA:"

6. “ESTOU AQUI DO TEU LADO, QUERO TE AJUDAR…”

Esta é, talvez, a Frase que os DOENTES com FIBOMIALGIA MAIS
PRECISAM OUVIR. A Doença de Fibromialgia pode ser Muito
Solitária, uma vez que é muitas vezes Incompreendida, até porque a
pessoa não Aparenta Estar Doente e faz de tudo para ter uma vida ao
que parece normal. Daí a tortura de se conviver com uma  “doença
invisível”…
No entanto, o Apoio Físico e Emocional a uma pessoa com
FIBROMIALGIA deve ser DE TODAS AS FORMAS, menos invisível.
Faça questão de Dizer e Mostrar ao doente que está Efetivamente do
seu lado, para o que der e vier – esse apoio é a melhor coisa que
pode DAR a uma pessoa com Fibromialgia.

7. “Precisa de alguma coisa? Posso ir buscar o pão, ajudar nas
tarefas da casa…”

As Tarefas Diárias de um Doente com Fibromialgia tornam-se mais
Difíceis de Executar e, por vezes mesmo, ATÉ IMPOSSÍVEIS.
Oferecer-se para fazer alguma coisa e, melhor, dar até sugestões
daquilo que pensa poder fazer para ajudar (colocar link para artigo
anterior, p.f.) será uma dádiva para a pessoa. Não se fique apenas
pela Intenção, até porque quem Sofre de uma Doença CRÔNICA nem
sempre quer  incomodar os outros – para evitar esse tipo de
situações, informe a pessoa que pode contar consigo para o que ela
precisar ou então especificamente para esta ou aquela atividade,
todas as semanas por exemplo.

8. “Como foi o teu dia? Melhor que ontem?”

Um doente com Fibromialgia PRECISA de desabafar, de Relatar as
suas Melhorias e Recaídas e perguntar-lhe “como foi o teu dia,
melhor que ontem?” é mostrar-lhe que está Atento a e Preocupado
com o seu Estado de Saúde. Dizer uma frase como esta é incentivar
a conversa, mostrar que está ali para ouvir, que tem o seu apoio
incondicional e que está a torcer para que hoje se esteja a sentir
realmente melhor.

9. “O PRETENDE fazer hoje?”

Os níveis de Energia e a Intensidade de Dores que Afetam os
doentes com Fibromialgia flutuam – costuma dizer-se que a única
coisa previsível acerca desta doença é a sua imprevisibilidade. Por
isso mesmo, é importante ouvir a pessoa com Fibromialgia acerca
daquilo que pretende fazer em determinado dia antes de a
bombardear com sugestões e planos. A pessoa pode querer ficar em
casa a descansar ou sair e ir passear para a praia, ou seja, só ela é
que saberá o que “aguentará” em determinado dia – seja sensível a
isso.

10. “Como vai tudo na sua vida?”

Em vez de perguntar “como é que te sente?”, pergunte antes “como
estão As coisas?” – Para além de deixar a porta aberta para a pessoa
falar da doença se assim desejar, é um incentivo para conversar
sobre todos os outros aspetos da sua vida, que são igualmente
importantes. Por vezes, as pessoas com Fibromialgia precisam de
“VER” além da doença e reconhecer outras coisas Positivas ou
Negativas (que podem até influenciar o seu estado de saúde) que
estão a acontecer no seu dia-a-dia. A pessoa pode não estar a
sentir-se nos seus melhores dias, mas a vida pode estar a correr-lhe
muito bem – e é ótimo destacar isso.


 

Nenhum comentário: