"FIROMIALGIA, DORES INSUPORTAVEIS POR TODO O CORPO"

Todos que tem Fibromialgia sabe que VIVER É PRECISO
Mas Continuar vivendo com Fibromialgia é um Tédio...é Crucial
Humanamente e Fisicamente falando: PESO DEMAIS PARA SE CARREGAR
Temos que assumir para nós mesmos que somos Doentes!!!!
E isso é muito BOM para nossa condição em busca de Melhoras.
Mas para o Mundo lá fóra, empregos, amigos, familiares, governantes
Muitas vezes temos que usar Máscaras para Sobre-VIVER
Olhem as minhas :
COM DORES EM CRIES FORTE EM CASA: (sem máscara)

COM MÁSCARA PARA SOBREVIVER COMO OS NORMAIS E GANHAR O PÃO DE CADA DIA, MESMO SUPORTANDO TANTAS DORES:

     (Motorista Profissional Atuando em Transporte Coletivo de Passageiros Urbano)

Sobre-VIVER, porque precisamos estar por cima de tudo.
Por cima das dificuldades normais do dia a dia
Por cima da Fibromialgia, de TUDOOOOOOOO.

Parem e pensem um pouco
Que empresa daria Emprego a quem Relatasse ter uma Doença Crônica e Incapacitante
Por Dores Crônicas, Evasivas e Diárias???
Que portador de Fibromialgia aceitaria ABIR mão ou DESISTIR
De sua Carreira Profissional???

          (Ninguém pediu para nascer com Fibromialgia, mas Existimos e Temos Sonhos  de Ser  Feliz como qualquer Ser Humano)

No Final, quem pagará nossas Contas, sem Contar os Medicamentos???
Nenhum é encontrado nos Postos de Saúde, devido a Precariedade na Saúde Pública,
Que vivem dizendo que Remédios de Alto-Custo é disponível a uma População
Que na Realidade nunca encontra o que precisa, a resposta é SEMPRE A MESMA
"Esses Medicamentos estão em falta, o Governo não enviou..."
Falo de Medicamentos de todos os tipos, diabéticos, cardíacos, hipertensos e fibromialgicos, até para Cancer, falatam medicamentos...
Isso porque são Controlados e de Uso Contínuo (que não póde ser INTERROMPIDO)
Se na falta de Condições Financeiras não puder comprar e morrer, será só mais um
Numa Estatística, onde Rico tem Direito a Saúde Rápida e Pobre fica em filad de 02 anos ou mais, entregue a sua sorte e aos Sintomas que só pioram sem Tratamentos.
Ainda dizem na TV:
"Quanto mais cedo for Diagnosticado as causas de dores, mas chance terá de viver"
rsrsrsrsrsrsrsrsrsrsrsrsrsrsrs....E a TAL RAPIDEZ onde foi que se escondeu???
Porque o Governo e o INSS do BRASIL não nos Reconhece nem nos Aposenta
Nossa mente continua querendo ser Produtivos
São as Dores Fortes, Constantes e Insuportáveis que nos Impede de Trabalhar.

Exemplos:
Como um (a) Motorista de Onibus Coletivo dirigi com a responsabilidade de cumprir escalas de até 10hs de trabalho com dores nas pernas que chegam a paralizar de dores fortes, ou crises generalizadas peo corpo???

Como um (a) médico (a) pega num bisturi para fazer uma cirurgia nos olhos, se seus dedos estão congelados e duros de anta dor ???

Como um (a) professor (a) pose dar aulas com dores terríveis de cabeça, ou desregulamento intestinal, ou em todo o seu corpo???

Essa é a Vida Social dos Fibromialgicos pobres e que precisam continuar trabalhando.
De um lado Empresas que não aceitam atestados médicos, de outro o Governo que não nos dá nebhuma acessoria. Pelo contrário, se dessem colocariam Peritos portadores de Fibromialgia nivel 10 da DOR, para nos avaliar no INSS, kkkkkkkk
Quem sabe não é por isso que não conseguimos nossos DIREITOS na LEI.




 

"NÃO PODEMOS GENERALIZAR"

Se cada pessoa tem seu próprio organismo
E cada um reage de uma maneira como poder então GENERALIZAR Á TODOS???
http://www.fibromialgia.com.br/novosite/index.php?modulo=pacientes_pvista&id_mat=2

No texto abaixo, tenho RELATOS MEUS
Que não são como estão no que li,
E que talvez muitas outras pessoas com FIBROMIALGIA
Também concordem ou discordem de mim.
Mesmo assim, vou contra dizer partes do que li
Afinal todos os Médicos sofrem de Fibromialgia?
Quem pode saber mais de Dores e Sintomas...
Quem estuda Medicina ou quem as Sente Todos os Dias
Durante Anos???

http://www.diariofeminino.com/saude/vida-saudavel/materias/caibras-noite-despertar-dor/

MEUS PONTOS DE VISTA
Fibromialgia tortura mais de 4 milhões de pessoas no país
Daniel Feldman médico reumatologista

Essa doença caracteriza-se por dores no corpo, fadiga e alterações no sono. Ataca sobretudo mulheres, mas pode ocorrer também em homens. Não se sabe a causa, mas acredita-se que seu cérebro, pela diminuição da serotonina, perde a capacidade de regular a dor e os impulsos são interpretados erroneamente.

DOR DE ALTO NÍVEL E CRÔNICA:A dor crónica, o novo inimigo a abaterDiz-se que uma dor é crónica quando se prolonga por mais de seis meses, não responde aos tratamentos normais e gera comportamentos que não permitem que o doente melhore. É uma dor inútil, física, moral e socialmente destrutiva.
É também um estado patológico onde o sintoma se torna doença e alvo de intervenção
(maiores detalhes aqui:(http://www.seleccoes.pt/o_que_%C3%A9_a_dor)

Calcula-se que atinja 3% das mulheres e 0,5% dos homens adultos.
Fibromialgia é uma síndrome Dolorosa Crônica sem inflamação. O paciente sente dores no corpo inteiro. Não consegue nem dizer onde é, porque logo a Dor aparece em outro local. Para caracterizar-se a doença, porém, é preciso haver Dor por pelo menos três meses.
IMAGINEM UMA DOR INCESSANTE DESDE QUE NASCEU.

Dois outros sintomas estão presentes em mais de 80% dos casos:
Fadiga Incapacitante: A Síndrome da fadiga crônica (SFC) é o nome mais comum dado a uma enfermidade ou enfermidades variavelmente debilitantes geralmente definidas por fadiga persistente não-relacionada com exercício, não substancialmente aliviada por repouso e acompanhada pela presença de outros sintomas específicos por um mínimo de seis meses. (http://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_da_fadiga_cr%C3%B4nica). Leiam todo o texto neste link.

E Distúrbio do Sono: Altera a qualidade, não a quantidade. Mesmo dormindo normalmente, o paciente diz que dorme mal e acorda cansado.

Doentes queixam-se, ainda, de formigamento principalmente nas mãos, nos pés e no meio das costas; sensação de inchaço; dores de cabeça; alterações no funcionamento do intestino – ora está preso, ora apresenta diarréia.

A Fibromialgia é uma doença predominamente feminina – a proporção é de 20 mulheres para (01)um homem.
Manifesta-se em qualquer idade, mas sobretudo entre os 40 e os 60 anos. Talvez em decorrência da diminuição dos hormônios femininos na menopausa.

No meu caso nasci com dores, e aos cinco anos descobri a Fibromialgia Generalizada. 

Acredita-se que esses pacientes percam a capacidade de regular a sensibilidade dolorosa. (MESMO PORQUE NÃO DEPENDE DO NOSSO QUERER)
O controle da dor é feito pela serotonina, substância produzida no próprio cérebro. Sabe-se que os portadores de Fibromialgia têm menos serotonina. Assim, muitos dos impulsos que chegam e saem do cérebro são Identificados Erroneamente como Dor.
(Já foi comprovado cientificamente que um fluxo sanguíneo é maior numa veia do cerebro dos Fibromialgicos) então não depende do nosso querer ter DOR ou Não.

A diminuição de serotonina pode ser provocada por infecções virais, traumas físicos e emocionais graves. Essas causas se misturam nos pacientes e não dá para precisar qual a que provoca a doença.

Além do mais, mulheres que têm fibromialgia são perfeccionistas e detalhistas. Até ficarem doentes, são as melhores no trabalho, supermães e supermulheres em casa.

(EU CONCORDO QUE SEMPRE FUI ASSIM) 

Quando se iniciam os problemas, desmoronam e a auto-estima desaba. Quanto mais a perdem, mais aumentam os sintomas.

(COMIGO FOI O CONTRÁRIO, DEPOIS DE DESCOBRIR É QUE MINHA AUTO ESTIMA E A VONTADE DE VIVER E VENCER A DOENÇA CRESCEU, apenas me repaginei, deixando de ser perfeccionista e vivendo um dia de cada vez)

Chegam ao consultório apavoradas. (COMIGO SEMPRE FUI OTIMISTA E COLABORO COM TODOS OS TRATAMENTOS MÉDICOS)  Têem dor há muito tempo, nenhum médico descobre do que sofrem e acham que vão morrer (não penso em morrer, mas a cura sim eu desejo encontrar). Às vezes, concluem que não podem estar com doenças graves há tanto tempo e não ter acontecido nada (Até parece que nos veem como Doentes Pscológicos, quando é fato que somos fisiológicos).
Além do mais, amigos e familiares dizem que não têem nada e estão inventando. Passam a se achar loucas. (Não só a família como a maioria dos Médicos nem conehecm a Doença e nos tratam assim)Apavorando-se. A situação complica-se pois passam por muitos médicos, que, desinformados, não identificam a doença e dizem que o problema é somente psicológico.
Calcula-se que a doença atinja 3% das mulheres e 0,5% dos homens adultos nos Estados Unidos. Estima-se que os números do Brasil sejam iguais, o que daria mais de 4 milhões de pacientes. (que são maltratados em se falando de saúde publica e projetos de melhor condição de vida).
Pessoas que tenham dores freqüentes, não identificáveis, devem procurar um reumatologista. Não se pode dizer que fibromialgia tenha cura, pois não se sabe a causa. Mas é possível controlá-la.
A doença não é identificável com exames. O diagnóstico é sempre clínico. O médico faz um exame físico no paciente. Há 18 pontos doloridos no corpo dos Fibromiálgicos, como o músculo trapézio, nos ombros; dos dois lados do pescoço; dos glúteos; na região das juntas dos braços e das pernas, entre outros. Dores em 11 pontos são indicados como Fibromialgia.
Mas isso não basta. È preciso fazer exame de sangue para detecção de doenças que causam dores generalizadas, como o diabetes, o câncer e os problemas da tireóide.

Quando o médico detecta a Fibromialgia,e deixa claro para o paciente que ele não é louco, já ocorre 20% de melhora. Melhora mais 20% quando fica sabendo que, apesar de dolorosa, a doença não mata.
(MAS O QUE DIER DOS SINTOMAS INSUPORTÁVEIS EM TODO O CORPO POR ANOS, está no início explicando sobre DOR DE ALTO NÍVEL E CRONICA).
Os outros 60% a medicina nem sempre tem cura.
O único tratamento eficaz para a diminuição da fadiga e das dores e a regularização do sono são exercícios aeróbicos, como caminhar.( TENTEI DE TUDO SEM SUCESSO E SÓ A HIDROGINÁSTICA ESTÁ LIBERADA NO MEU CASO).
Reequilibram o sono, elevam o nível de serotonina e melhoram a produção de hormônios femininos. Tem de ser feitos a vida toda.

Igualmente importante é uma mudança de atitudes pelos doentes. Não podem continuar perfeccionistas e detalhistas, exigindo-se demais.(A 10 ANOS MUDEI MIMHA FORMA DE PENSAR E AGIR, SEGUINDO TRATAMENTO PSCOLÓGICO E HOJE NÃO SOU MAIS PERFECCIONISTA)
É fundamental, ainda, continuar no emprego. Deixá-lo poderia causar baixa ainda maior de auto-estima. (A ESTIMA ATÉ PÓDE FICAR BAIXA, MAIS COM DORES INSUPORTÁVEIS E MEDICAMENTOS FAIXA PRETA QUE NA BULA JÁ DIZEM OFERECER RISCOS PARA O PACIENTE NO TRABALHO, IMAGINE PARA OS QUE DEPENDEM DO TRABALHO DESSE FIBROMIALGICO, ainda trabalho, já fiquei afastada, e em nenhuma das duas hipóteses as dores sumiram, depois do cansaço de um dia de trabalho normal para todos, nos casos dos Fibromialgicos são CRISES DE DORES INSUPORTÁVEIS)
Essas medidas resolvem de 50% a 60% dos casos. Para o restante, é necessário o uso de medicamentos. O principal é o antidepressivo tricíclico em doses baixas.(Já usei tantos Medicamentos que não sabem mais o que me dar devido ao longo tempo com Fibromialgia, nem Morfina mais resolve, e as doses sempre sõ altas de curto tempo de melhora na DOR QUE NUNCA SOME). Eleva os níveis de serotonina e funciona como analgésico. (nem os analgésicos farmacológicos tiram a DOR, aliviam por poucas horas e depois como uma BOMBA os Sintomas explodem por todo o Corpo).

NÃO SE PODE GENERALIZAR OS PORTADORES DE FIBROMIALGIA NEM POR ESTE TEXTO MÉDICO QUE LI, NEM PELO QUE DESCREVI SENTIR EM MEU CORPO A ANOS COM FIBROMIALGIA.

 (APESAR DE JAMAIS DESEJAR A NINGUÉM ESSE MAL) ACREDITO QUE SÓ QUANDO UM MÉDICO, CIENTISTA OU UM MINISTRO DA SAÚDE TIVER ESSE MAL, SENTIRÁ NA PELE O QUE SENTIMOS E AÍ SIM, ALIANDO-SE AS PESQUISAS CONSEGUIRAM NOS ENTENDER E TALVES ENCONTRAR A CURA. QUANDO ISSO ACONTECER, O PROCESSO SERÁ MAIS RÁPIDO...AFINAL QUEM TEM DORES FORTÍSSSIMAS E INCAPACITANTES, TEM PRESSA).



 

"RIR PARA NÃO CHORAR"

Gente é algo bem curtinho que li, mas não pude deixar de RIR...
Afinal as Dores são tão Insuportáveis,
Latejantes. Cruéis
Torturantes,
Nos jogam na cama e
Por vezes mal conseguimos caminhar.
Sem contar as vezes em que saímos e não conseguimos nos manter de pé
Para Retornar
E após um pequeno esforço,
Vem sempre, Implacavemente
"CRISES DE DORES GENERALIZADAS"
Que muitos chegam a desejar a morte como descanso...

portalangels.com
Então leiam e tentem rir como eu, para não Chorar...
E que DEUS abençõe os que pensam dessa maneira
Pois da forma que está escrito
São pessoas que não tem Fibromialgia
E nem de longe conhecem alguém que tenha...

VAIDADE não Combina Nada com Fibromialgia
Aliás é tanto quanto ou mais Irritante que a DOR de Fibromialgia
Imaginarem sequer que estamos Fingindo tanta Dor
É DESRESPEITO E DESUMANO,
De uma Ignorância no Asunto tão Grande
Que certos Profissionais da Saúde nos Maltratam e nos Envergonham

                                             busquequalidadedevida.com.br

                       "Sem contar a Revolta por tanto Descaso a nossa Saúde"
 

"COMO RECOMEÇAR APÓS UMA DOENÇA CRÔNICA"

RECOMEÇAR…
 

 
Recomeçamos a cada dia … dormimos e acordamos e Recomeçamos um novo dia. Assim é nosso caminho na FIBROMIALGIA nesse momento: RECOMEÇANDO.

Retomando sonhos, projetos, amigos, trabalho.
Uma doença cronica torna o Recomeçar muito mais presente;
Sabemos que teremos que Recomeçar muitas e muitas vezes.
Cada dia nos traz uma situação diferente, nova …
Que todos nós, portadores ou não de uma doença cronica,
Possamos Recomeçar e encontrar novos sentidos em cada momento vivido.

As possibilidades se apresentam na vida de todos os seres humanos.
Que possamos percebe-las e experimentá-las e, se necessário,
RECOMEÇAR com outras possibilidades.
Ainda que as Dores sejam Incapacitantes ou Insuportáveis,
Que após cada CRISE DE DORES, reacenda, a vontade de RECOMEÇAR,
E esperar, esperar, esperar o tempo que for preciso
Acreditando sempre que nossa CURA chegará...LUTAR SEMPRE

DESISTIR JAMAIS!!!KKKKKKKKKKK





Alegria e paz a todos os que RECOMEÇAM, pois não é NADA FÁCIL…

http://abrecbauru.wordpress.com/2011/12/09/recomecar/

"FALAR DE DOENÇAS É MUITOOOO CHATO, VIVER EM SILÊNCIO COM DORES É PIOR AINDA"...

O Primeiro passo depois de diagnosticado  com FIBROMIALGIA é aceitar a Rotina de uma Vida de Dores e Medicações sem Resultados Tão Bons.

O Segundo e maior passo é buscar força Sobrenatural para Suportar tantas Dores e ainda assim. nos unir em Comunidades, Blogs, Redes Sociais,

E mostrar ao MUNDO que EXISTIMOS,

Também Temos Direitos na Lei

E Direito de ter uma Qualidade de VIDA melhor

Nós, FIBROMIALGICOS, pesar de Dore Insuportáveis

Também gostaríamos de Ter Uma Vida Melhor e Divertida Como as pessoas normais e felizes

"Não dá para sorrir com Dores de Dente,

Nem ir na Balada com cólicas Intestinais,

Nem num passeio ou cinema com enxaqueca crônica

Nem visitar a família com Dores no Corpo todo que te levam ao desespero"

Vocês podem até imaginar o que sentimos 24hs por dia

Mas nunca entenderão, porque não sentem o que sentimos.

Tentem juntar tods as dores terríveis num corpo só

E imaginem-se no nosso lugar

Verão que com saúde TUDO é melhor

Então se não podem nos ajudar compreendendo

Tanto Sofrimento, não nos critique

Não pedimos para NASCER ASSIM, mas EXISTIMOS

E desejamos a CURA assim como o AR que vocês respiram

Leiam:

Relatos e reivindicações de pacientes com Fibromialgia

“A maioria dos profissionais que consultei para tratar a fibromialgia foram frios, indiferentes e nunca me ouviram nem por três minutos sequer. Houve um inclusive que não sabia nada sobre a síndrome”.

“Os peritos do INSS não sabem nada sobre a Fibro”.

“Muitos médicos não acreditam que essa síndrome exista, inclusive peritos. Uma vez fui barrada numa perícia médica do INSS, pois o médico alegou que esta síndrome não existe, que deveria continuar trabalhando”.

“Quase ninguém sabe responder sobre fibromilagia, me sinto uma ESTRANHA COM UM problema sem solução. Eu, por exemplo, nunca mais consegui um serviço por sentir dores diárias e c/ isso gostaria de saber mais sobre os direitos trabalhistas”.

“Por serem um grupo disposto a ajudar, acredito que poderiam tentar divulgar um pouco mais sobre a doença até mesmo nos consultórios médicos, na mídia talvez, pois ainda muitos pensam que pacientes com essa doença não passam de preguiçosos”.


“Faço perícias periódicamente no DPME,SP, e os peritos não acreditam que na fibromialgia,acham que a gente não quer trabalhar, riem, e por vezes até me ofendem. É muito constrangedor”.


“Na minha opnião a divulgação deveria ser maior, pois muitas pessoas tem os sintomas, mas desconhecem a doença, e a falta de condições muitas vezes faz com que as pessoas deixem de fazer seus tratamento”.

Pró-Reitoria de Extensão
contato: fibromialgia@unifesp.br

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